KEMIKAALIYLIHERKÄN TARINA

(Päivi Kuusela-Sirén osallistui tällä kirjoituksellaan Kansanvalistusseuran järjestämään

parhaista kirjoituksista kootussa antologiassa 12.5.2010)

Keväällä 2005 elämäni muuttui täydellisesti, kun monikemikaaliherkistymä eli MCS
iski minuun kaikella voimallaan. Sairaus oli antanut itsestään merkkejä minulle jo 1990-luvun
alkupuolelta lähtien, mutta se ei ollut rajoittanut elämääni liian ankarasti, joten olin
selviytynyt siihen asti arkisista askareistani kutakuinkin kunnialla. Tuona keväänä MCS
puristi minut kuitenkin lujasti nyrkkiinsä ja piti minua vankinaan.  MCS tunki näppinsä elämäni
kaikkiin osa-alueisiin: se vei minulta työn ja harrastukset, se vaikutti kotielämääni ja
ihmissuhteisiini, se muutti ulkoista habitustani ja vaikeutti kohtuuttomasti  selviytymistäni

kotini ulkopuolella. En kuitenkaan antanut sairauden nujertaa itseäni. Vapautin
itseni sen otteista, sormi kerrallaan. Sairauden myötä opin valtavasti uusia asioita,

ja sairaus sai minut myös asettamaan elämänarvoni uuteen järjestykseen.  


Kuinka kaikki alkoi

Tätä kirjoittaessani eletään kevättä 2008. Ensimmäiset oireeni alkoivat 15 vuotta
sitten. Olin tuolloin 35-vuotias. Ensimmäiseksi huomasin, että aloin saada parfyymeistä
voimakasta päänsärkyä, joten luovuin niiden käytöstä. Jonkin ajan kuluttua huomasin
oirehtivani aina hiusten pesun jälkeen. Päätäni särki, silmäni vetistivät, nenäni meni

tukkoon ja ääneni käheytyi. Oireet jatkuivat vielä monta tuntia hiusten pesun jälkeenkin.

Epäilin tulleeni hajusteille yliherkäksi ja vaihdoin shampoot ja hiustenhoitoaineet

hajusteettomiin. Tämän jälkeen oireeni helpottuivat, mikä vahvisti epäilyni oikeaksi.

 

En kuitenkaan pysynyt oireettomana kovin pitkään, vaan muutamien viikkojen
kuluttua aloin saada oireita kaikista käyttämistäni hajustetuista tuotteista. Nenäni

limakalvot rikkoontuivat niiden tuoksusta ja alkoivat vuotaa verta. Jouduin siis

vaihtamaan kaikki tuotteet hajusteettomiin: pesunesteet, saippuat, deodorantit,

ihovoiteet, kasvovedet, meikit, hiusvärit, -lakat, muotovaahdot, pyykinpesuaineet,

huuhteluaineet, astianpesuaineet sekä kodin siivouksessa käyttämäni pesuaineet.

Nämä toimenpiteet auttoivat joksikin aikaa, mutta pahempaa oli tulossa.

 

Pikkuhiljaa aloin saada oireita myös muiden ihmisten käyttämistä hajusteista.
Perheelleni ei tuottanut mitään vaikeuksia siirtyä hajusteettomiin tuotteisiin, joten
kodissamme en enää joutunut kärsimään hajusteiden aiheuttamista oireista.

Kotini ulkopuolella aloin kuitenkin olla suurissa vaikeuksissa. Aamuiset työmatkani

olivat täyttä tuskaa, kun bussi sulloutui täyteen ”suihkunraikkaita” ihmisiä

deodorantteineen, hiuslakkoineen, parta- ja hajuvesineen. Työpaikalle

saapuessani oli siivooja yleensä juuri tehnyt aamusiivoukset hajusteellisilla

pesuaineillaan ja naispuoliset työtoverit kyllästäneet itsensä parfyymillä.
Useimmiten liikkui paikalla myös partavesiveikkoja. Oloni oli heti aamusta lähtien

kuin pahaa flunssaa potevalla. Nuhan ja kurkunkäheyden lisäksi sain

hengenahdistusta ja yskää. Jo työpäivän ensimmäisinä tunteina päätäni särki niin,

että minun oli turvauduttava särkylääkkeisiin. Ruokatunnilla olin muutaman kerran

kiiruhtanut hakemaan apteekista antihistamiineja, mutta niistä ei kuitenkaan ollut

apua. Lopulta minun ei auttanut muu kuin hakeutua lääkärin vastaanotolle.

Työterveyslääkäri määräsi minulle kortisonisuihkeita nenäni limakalvoja

parantamaan, mutta suihkeet tuntuivat ärsyttävän limakalvojani vain lisää.

Kun menin uudelleen lääkärille valittamaan oireitani, hän lähetti minut

sairaalaan jatkotutkimuksiin. Kävin korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalla,

ihotautipoliklinikalla sekä keuhkotautien poliklinikalla, mutta mitään erityistä ei

löydetty. Minulle suoritetuissa allergiatesteissä ihoni ei reagoinut millään
tavalla hajusteisiin eikä muihinkaan allergeeneihin, joten allergiasta ei ollut kyse.

Astmakokeessa en reagoinut metakoliinialtistukseen, joten astmadiagnoosiakaan

en saanut. Keuhkoni olivat täysin terveet silloin, kun en altistunut hajusteille.

Lääkäreiltä sain neuvoksi välttää hajusteita, mutta sehän oli paljon helpommin

sanottu kuin tehty.

Kun yritin työpaikalla varovasti ja hienotunteisesti kertoa hajusteongelmastani,

minua katsottiin kummeksuen. Hajusteiden käyttöhän on jokaisen henkilökohtainen

asia, ei siihen pidä muiden puuttua, minulle kerrottiin. Pikkuhiljaa aloin saada

”nipottajan” maineen, kun jouduin aina  silloin tällöin huomauttamaan jollekin siitä,

että hänen tuoksunsa kävivät keuhkoihini. Kun huomasin taistelevani tuulimyllyjä

vastaan, lakkasin puhumasta asiasta ja yritin vain kestää oireeni urhoollisesti,

mistä oli huonot seuraukset. Keuhko-oireeni alkoivat pahentua ja aloin saada
hajusteista astmakohtauksen kaltaisia voimakkaita yskänpuuskia. Lääkäri määräsi

minulle kokeeksi astmalääkkeitä, mutta ne eivät auttaneet minua. Ainoa keino

oireista eroon pääsemiseksi oli hakeutuminen raikkaaseen ulkoilmaan tai

linnoittautuminen kotiin neljän seinän sisälle.


Lisää oireita ja niiden myötä rajoituksia elämään

Jatkuva hajusteille altistuminen johti sairauteni pahenemiseen. Aloin reagoida
kaikkiin muihinkin voimakkaisiin hajuihin, kuten kukkien tuoksuun, tupakansavuun,

liimoihin, maaleihin, kynsilakkoihin, huopakyniin ja kaikenlaisiin teknokemian

tuotteisiin. Sanoma- ja aikakauslehtien painomusteiden sekä tulostimeni musteen

haju kävivät keuhkoihini. Myös joidenkin mausteisten ruokien tai juomien hajut

alkoivat aiheuttaa oireita – esimerkiksi  piparkakut, glögi ja kanelipullat. Ruoissa tai

juomissa olevat keinotekoiset maku- ja hajuaineet aiheuttivat oireita. En voinut enää

käyttää edes tavallisia hammastahnoja, vaan jouduin ostamaan apteekista

erikoishammastahnaa, jossa ei ole haju- ja makuaineita. En voinut myöskään käyttää

maku- ja hajuaineita sisältävää hammaslankaa. Minun teki pahaa jo se, kun joku

söi purukumia tai pastillia lähelläni. Aitoa joulukuusta en voinut enää hankkia,

vaan jouduin tyytymään tekokuuseen.


Auton tuulilasinpesuaineen haju aiheutti myös oireita, samoin bensiinin haju.

Jouduin lopettamaan myös hiuksieni värjäämisen, sillä hajusteettomienkin

hiusvärien raaka-aineiden tuoksu kävi keuhkoihini. Jopa joidenkin hajusteettomien

ihovoiteiden raaka-aineiden tuoksu sai minut oirehtimaan. Välillä elämä tuntui aivan

sietämättömältä, kun en kestänyt enää minkäänlaisia hajuja. Kesäisin, kun luontokin

oli tuoksuja tulvillaan, jouduin monta kertaa pakenemaan syrjäiseen kolkkaan

meren rannalle, sillä se oli ainoa paikka kotini ulkopuolella, jossa saatoin hengittää
vapaasti.


Kotona alkoi huonepöly ärsyttää keuhkojani. Olin aiemmin imuroinut vain kerran
viikossa, mutta vähitellen jouduin tihentämään imurointivälejä niin, että imuroin

lopulta joka toinen päivä. Pölyjä aloin myös pyyhkiä joka toinen päivä. Kaikki

tunkkainen ja likainen haju alkoi tuntua erittäin vastenmieliseltä. Aiemmin olin

imuroinut sängyn ja vaihtanut vuodevaatteet parin viikon välein, mutta nyt se

oli tehtävä joka viikko. Vaatteiden vaihtovälit tihenivät myös. Enää ei tullut
mieleenikään pitää samaa puseroa kahta päivää peräkkäin. Kylpypyyhkeet

vaihdoin joka toinen päivä. Hiukseni pesin joka toinen päivä, joskus jopa

päivittäin. Kaiken piti olla puhdasta ja tuoksutonta. Monet ruokalajit vaihtuivat,

ja maustehyllyni valikoima pieneni pienenemistään. Kalan hajua en voinut

enää sietää ja siihen loppuivat perheemme terveelliset kala-ateriat. Hyvästit

jätettiin myös pekonille ja kaikille savustetuille tuotteille. Asuntomme

takkaakaan emme enää voineet sytyttää, sillä en kestänyt noen enkä savun hajua.

Vieraita emme enää voineet kutsua, sillä vaikka he olivat pyynnöstäni jättäneet
parfyymit ja partavedet pois, heidän hiuksensa ja vaatteensa haisivat niin

voimakkaasti hajusteille, että sain niistä oireita. En voinut myöskään enää mennä

kenenkään kotiin vierailulle. Jouduin jäämään pois niin ystävien kutsuilta kuin

sukulaistenkin kekkereiltä, olipa kyseessä sitten häät tai hautajaiset. Teattereissa,

elokuvissa, konserteissa, uimahalleissa tai kuntosaleilla en ollut voinut
käydä enää moneen vuoteen, eikä se minua ollut niin paljon haitannut, mutta se,

etten voinut enää tavata ystäviäni tai sukulaisiani muualla kuin ulkoilmassa,

alkoi olla jo liikaa.

 

Kauppareissut olivat yhtä ”survival gamea”: koskaan en tiennyt etukäteen,

saisinko tavarani ostetuksi vai täytyisikö minun rynnätä kesken kaiken pois

kassajonosta jonkun voimakkaasti tuoksuvan asiakkaan tai myyjän vuoksi. Virastoissa,

apteekeissa ja lääkäriasemilla asiat eivät olleet yhtään sen paremmin. Aina oli

olemassa vaara, että joku hajusteita käyttävä henkilö saa minut oirehtimaan niin

pahoin, että minun pitää syöksyä ulos raittiiseen ulkoilmaan.

Ulkoilma, niinpä niin. Kaupunki-ilmaa ei nykyään voi parhaalla tahdollaankaan
kutsua raikkaaksi. Kaupunkien keskustoissa liikkuu ihmisiä niin tiuhaan, että

hajusteet tuoksuvat kaduillakin. Lisäksi hyvin monet kulkevat kaduilla savuava

tupakka kädessään. Autot päästävät  pakokaasujaan ja katupöly narskuu hampaissa.

On siinä yliherkällä kestämistä. Enkä minä oikein  enää kestänytkään.

Olin aivan epätoivoinen. Miten ihmeessä olin joutunut tällaiseen tilaan?

Olin mielestäni hoitanut terveyttäni lähes parhaalla mahdollisella tavalla.

Olin pitänyt painoni kurissa syömällä terveellisesti ja harjoittamalla

liikuntaa päivittäin. En ollut koskaan polttanut tupakkaa, eivätkä alkoholi

tai muut päihteet kuuluneet elämääni. Olin huolehtinut ulkonäöstäni ja kotini

puhtaudesta. Kun nyt vilkaisin peiliin, siellä ei ollutkaan enää hehkeä ja terveen

näköinen keski-ikäinen nainen, vaan kalpeakasvoinen ja harmaatukkainen,

sairaalloisen näköinen ilmestys.

Tässä vaiheessa sairauteni oli päässyt jo voitolle ja kaatanut minut kanveesiin.

Olin saanut siltä turpiini pahemman kerran. Elämänhaluni alkoi mennä, samoin yöuneni.

En enää jaksanut oireineni sinnitellä työelämässä, vaan menin psykiatrille valittamaan

masennusta. Sain masennuslääkkeitä ja pitkän sairausloman. Parin kuukauden kuluttua

yritin palata työhöni, mutta yliherkkyysoireeni pahenivat välittömästi. Jouduin tekemään

työni avonaisesta ikkunasta puoliksi ulos roikkuen. Ei siitä mitään tullut. Masennuin

entistä pahemmin ja sain lisää sairauslomaa. Masennuslääkkeet ja psykoterapia eivät

kuitenkaan ratkaisseet yliherkkyysongelmaani, vaan apua oli saatava muualta.

Pelastus tulikin sitten aivan yllättävältä taholta.


Puhallinsuojain

Eräänä iltana olin tapani mukaan katsomassa televisiosta viikoittaista

Akuutti-nimistä terveydenhoitoalan makasiiniohjelmaa, kun tarkkaavaisuuteni

yhtäkkiä valpastui. Ohjelmassa haastateltiin vaikeasti hajusteyliherkkää suomalaisnaista,

joka oli viettänyt viimeksi kuluneet 12 vuotta erakon elämää, sillä hän ei ollut voinut

poistua kodistaan, koska sai hajusteista hengenvaarallisia yliherkkyysreaktioita. Nyt

nainen oli saanut apua moottoroidusta puhaltimesta, joka suodatti hajusteet, kaasut

ja pölyt. Laite puhalsi suodatetun ilman letkua pitkin maskiin, joka peitti naisen koko

kasvot tiiviisti. Laitteen avulla nainen oli päässyt käymään kaupassa ensimmäistä
kertaa 12 vuoteen.

Kiinnostuin kovasti asiasta ja halusin saada lisää tietoa. Internetin sivustoja

selatessani ja linkkejä klikatessani minulle selvisi, että hajusteyliherkille oli

hiljattain perustettu oma potilasyhdistys nimeltä Suomen Hajuste- ja

Kemikaaliyliherkät ry. Otin välittömästi yhteyttä yhdistykseen ja liityin jäseneksi.

Yhdistykseltä sain tietää, että televisiossa näkemääni puhallinsuojainta myydään

työsuojelualan liikkeissä, sillä laite on alun perin tarkoitettu suojaamaan maalareiden

ja maanviljelijöiden keuhkoja. Menin heti seuraavana päivänä onnesta
pakahtuen ostamaan itselleni oman suojaimen. Onnen tunne ei kuitenkaan

kestänyt kovin pitkään.

Kotiin päästyäni kokeilin puhallinsuojaintani ja menin täydessä varustuksessa
katsomaan itseäni peilistä. Peilistä minua tuijotti avaruusmiehen näköinen

ilmestys. Silloin minulta pääsi itku. En kehtaisi mitenkään mennä ihmisten ilmoille tuon

näköisenä. Mieheni lohdutteli minua ja sanoi, että minun pitää ajatella positiivisesti.

”Laitteen avulla voit käydä asioilla kodin ulkopuolella sairastumatta. Voihan olla,

että pikkuhiljaa yhä useammat ihmiset alkavat käyttää tuollaista laitetta, koska

sekä sisä- että ulkoilma alkaa olla niin saastunutta. Tulevaisuudessa laitteesta tulee

varmaankin oikea hittituote, ja ihmiset vaihtavat kasvosuojuksiinsa eri värisiä ja eri
kuvioin varustettuja kuoria ihan kuin kännykköihinsä tällä hetkellä”, mieheni maalaili
tulevaisuuden visioitaan. Tämä sai kyyneleeni kuivumaan ja jopa pienen

hymynhäivän karehtimaan poskillani. Miten ihana aviomies minulla onkaan!


Mikä ihmeen MCS?

 

Hajuste- ja kemikaaliyliherkkien yhdistyksestä sain paljon uutta tietoa sairaudestani.

Sain tietää sairastavani monikemikaaliherkistymää, josta en ollut kuullut aiemmin

sanaakaan. Tutustuttuani yhdistykseltä saamaani runsaaseen kirjalliseen materiaaliin,
minulle alkoi vähitellen selkeytyä moni ennestään hämärän peitossa ollut asia.

 

MCS on lyhenne englanninkielisistä sanoista Multiple Chemical Sensitivity, joiden
suomenkielisenä vastineena käytetään sanoja  monikemikaaliherkistymä tai
monikemikaaliyliherkkyys.  MCS on tällä hetkellä Suomessa monille vielä melko

tuntematon sairaus, vaikka se on lisääntynyt viime vuosina hälyttävästi, niin

meillä kuin muuallakin maailmassa. Sairaudesta käytetään myös nimitystä

tuoksuyliherkkyys, sillä taudille on ominaista, että kaikenlaiset voimakkaat

tuoksut ja hajut aiheuttavat potilaille eriasteisia oireita.

Ihmisnenä pystyy erottamaan 2000-4000 eri tuoksua. Hajuaistin herkkyydessä on
suuria eroja ihmisten välillä. Erittäin herkän hajuaistin omaava ihminen voi aistia

aineen, jota on ilmassa muutama miljardiosa. Pelkkä tuoksu tai haju sinänsä ei

kuitenkaan aiheuta yliherkille heidän moninaisia oireitaan, se ainoastaan varoittaa

vaarasta. Tämä on todettu tieteellisissä tutkimuksissa, joissa tutkimushenkilöille

asetettiin nenäklipsit, jotka estivät heidän hajuaistinsa toiminnan.

Hajusteyliherkät henkilöt saivat nenäklipseistä huolimatta yliherkkyysoireita.
Tutkimukset osoittivat, että hajustekemikaalit vaikuttavat myös silmien, limakalvojen

ja ihon kautta, joten oireet eivät johdu pelkästään yliherkästä hajuaistista, vaan

vaikutusmekanismi on paljon monimutkaisempi. Jotkut tutkijat epäilevät kyseessä

olevan hermostovälittäjäaineisen mekanismin tai neurogeenisen tulehduksen.

Koska sairauden syntymekanismia ei ole vielä varmuudella voitu selvittää, siihen

ei ole tällä hetkellä mitään parantavaa tai edes oireita riittävästi hillitsevää lääkitystä.

Asiantuntijoiden mukaan monikemikaaliherkistymän syynä on synteettisten
hajusteiden käytön räjähdysmäinen lisääntyminen viimeksi kuluneiden

vuosikymmenien aikana. Ihmiset ovat tosin käyttäneet tuoksuja jo vuosituhansien

ajan, mutta aluksi käytettiin ainoastaan suoraan luonnosta saatavia tuoksuja,

kuten esim. puista saatavia hartseja. 1500-luvulta lähtien tuoksuja alettiin tislata

yrteistä ja muista tuoksuvista kasveista. Suuri murros tuoksujen käytössä tapahtui

kuitenkin vasta 1900-luvun alussa, jolloin tuoksuja alettiin valmistaa synteettisesti.
Nykyään 80-90 % hajusteiden raaka-aineista on synteettisiä eli valmistetuilla aineilla

ei ole vastinetta luonnossa. Valtaosa hajusteista tuotetaan raakaöljyä syntetisoimalla.

Ihmisten vuosituhansia sitten kehittynyt aistijärjestelmä ei ole yksinkertaisesti

kyennyt sopeutumaan näin runsaaseen kemikaalien käyttöön. Lisärasitteena ovat

tietenkin myös muut ilmansaasteet, kuten teollisuuspäästöt, autojen pakokaasut ja

tupakan savu. Elämme tällä hetkellä kemikalisoituneessa yhteiskunnassa, jossa

herkimpien yksilöiden on vaikeata selviytyä.


Onnellinen loppu?

Vaikka sairauttani ei voidakaan tällä hetkellä parantaa, olen oppinut

elämään sen kanssa. Tärkeintä on suojautuminen hengitysteitä ärsyttäviltä

kemikaaleilta. Kemikaaliyliherkkyyden lisäksi minulla on muita sairauksia ja olen

tällä hetkellä työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta kadonnutta työkykyäni en enää

jaksa murehtia. En sure myöskään yliherkkyyden vuoksi menettämiäni ihmissuhteita.

Olen saanut uusia ystäviä tutustuttuani muihin MCS-potilaihin. Kansalaisaktiivisuuttakin

olen opetellut kirjoittamalla yliherkkyysasioista sanoma- ja aikakauslehtiin sekä

laatimalla vetoomuksia hajusteettomuuden puolesta.

 

Mieluiten olisin tietysti täysin terve. Siitä huolimatta voin kai kuitenkin sanoa, että
tarinallani on onnellinen loppu: olen oppinut tulemaan toimeen sairauteni kanssa.

Yritän myös olla välittämättä nyky-yhteiskuntamme ulkonäköpaineista. En voi käyttää

hajusteita, meikkejä, hiusvärejä, permanentteja, hiuspidennyksiä, tekoripsiä enkä

rakennekynsiä. En edes kynsilakkaa. Olen luomu-akka, jolla on jotain paljon

arvokkaampaa: puhallinsuojain ja RAITISTA ILMAA!

 

Päivi Kuusela-Sirén

*  *  *  *

Alla tietoa Päivi Kuusela-Sirénin nykytilanteesta:

NYKYTILANNE (syyskuu 2010)

Koska kilpailukirjoituksestani on jo pari vuotta aikaa, kerron hieman nykytilanteestani.

Käytettyäni moottoroitua puhallinsuojainta kahden vuoden ajan joka kerta ihmisten

ilmoille lähtiessäni, alkoivat yliherkkyysoireeni hieman lievittyä. Nykyään voin käydä

pikaisesti ruokakaupassa, apteekissa tai lääkärillä ilman suojainta, mutta pitkäaikaisia

tai voimakkaita altistuksia en edelleenkään kestä, vaan saan niistä oireita. En siis ole

parantunut kemikaaliyliherkkyydestäni, mutta se on jonkin verran lievempää kuin vielä

pari vuotta sitten. Joudun kuitenkin elämään hyvin rajoitettua elämää ja vietän

suurimman osan ajastani kotona ja lähiympäristön puhtaassa luonnossa liikkuen.

Muut sairauteni vaivaavat minua edelleen pahasti, joten olen yhä työkyvyttömyyseläkkeellä,

eikä paluuta työelämään ole näköpiirissä. Tyydyn kohtalooni ja yritän elää päivän

kerrallaan. Sairauteni ovat kuitenkin sen verran vieneet voimavarojani, etten ole enää

jaksanut olla kovin aktiivinen kirjoittaja.

Kokemusteni mukaan kemikaaliyliherkkyyden hoidossa on viisainta välttää oireita

aiheuttavia kemikaaleja niin paljon kuin mahdollista. Näin elimistöllä on aikaa levätä

ja toipua altistuksista. Kun hengitystiet ovat rauhoittuneet, on lyhytaikaisten ja

vähäisten altistusten sietäminen mahdollista. Tämä ei kuitenkaan päde sellaisiin

potilaisiin, jotka saavat anafylaktisen reaktion jo vähäisistäkin hajuste- tai

kemikaalimääristä. Heidän on ehdottomasti suojattava itsensä moottoroidulla

puhallinsuojaimella kasvosuojuksineen.

Päivi Kuusela-Sirén