Auton tuulilasinpesuaineen haju aiheutti myös oireita, samoin bensiinin haju.
Jouduin lopettamaan myös hiuksieni värjäämisen, sillä hajusteettomienkin
hiusvärien raaka-aineiden tuoksu kävi keuhkoihini. Jopa joidenkin hajusteettomien
ihovoiteiden raaka-aineiden tuoksu sai minut oirehtimaan. Välillä elämä tuntui aivan
sietämättömältä, kun en kestänyt enää minkäänlaisia hajuja. Kesäisin, kun luontokin
oli tuoksuja tulvillaan, jouduin monta kertaa pakenemaan syrjäiseen kolkkaan
meren rannalle, sillä se oli ainoa paikka kotini ulkopuolella, jossa saatoin hengittää
vapaasti.
Kotona alkoi huonepöly ärsyttää keuhkojani. Olin aiemmin imuroinut vain kerran
viikossa, mutta vähitellen jouduin tihentämään imurointivälejä niin, että imuroin
lopulta joka toinen päivä. Pölyjä aloin myös pyyhkiä joka toinen päivä. Kaikki
tunkkainen ja likainen haju alkoi tuntua erittäin vastenmieliseltä. Aiemmin olin
imuroinut sängyn ja vaihtanut vuodevaatteet parin viikon välein, mutta nyt se
oli tehtävä joka viikko. Vaatteiden vaihtovälit tihenivät myös. Enää ei tullut
mieleenikään pitää samaa puseroa kahta päivää peräkkäin. Kylpypyyhkeet
vaihdoin joka toinen päivä. Hiukseni pesin joka toinen päivä, joskus jopa
päivittäin. Kaiken piti olla puhdasta ja tuoksutonta. Monet ruokalajit vaihtuivat,
ja maustehyllyni valikoima pieneni pienenemistään. Kalan hajua en voinut
enää sietää ja siihen loppuivat perheemme terveelliset kala-ateriat. Hyvästit
jätettiin myös pekonille ja kaikille savustetuille tuotteille. Asuntomme
takkaakaan emme enää voineet sytyttää, sillä en kestänyt noen enkä savun hajua.
Vieraita emme enää voineet kutsua, sillä vaikka he olivat pyynnöstäni jättäneet
parfyymit ja partavedet pois, heidän hiuksensa ja vaatteensa haisivat niin
voimakkaasti hajusteille, että sain niistä oireita. En voinut myöskään enää mennä
kenenkään kotiin vierailulle. Jouduin jäämään pois niin ystävien kutsuilta kuin
sukulaistenkin kekkereiltä, olipa kyseessä sitten häät tai hautajaiset. Teattereissa,
elokuvissa, konserteissa, uimahalleissa tai kuntosaleilla en ollut voinut
käydä enää moneen vuoteen, eikä se minua ollut niin paljon haitannut, mutta se,
etten voinut enää tavata ystäviäni tai sukulaisiani muualla kuin ulkoilmassa,
alkoi olla jo liikaa.
Kauppareissut olivat yhtä ”survival gamea”: koskaan en tiennyt etukäteen,
saisinko tavarani ostetuksi vai täytyisikö minun rynnätä kesken kaiken pois
kassajonosta jonkun voimakkaasti tuoksuvan asiakkaan tai myyjän vuoksi. Virastoissa,
apteekeissa ja lääkäriasemilla asiat eivät olleet yhtään sen paremmin. Aina oli
olemassa vaara, että joku hajusteita käyttävä henkilö saa minut oirehtimaan niin
pahoin, että minun pitää syöksyä ulos raittiiseen ulkoilmaan.
Ulkoilma, niinpä niin. Kaupunki-ilmaa ei nykyään voi parhaalla tahdollaankaan
kutsua raikkaaksi. Kaupunkien keskustoissa liikkuu ihmisiä niin tiuhaan, että
hajusteet tuoksuvat kaduillakin. Lisäksi hyvin monet kulkevat kaduilla savuava
tupakka kädessään. Autot päästävät pakokaasujaan ja katupöly narskuu hampaissa.
On siinä yliherkällä kestämistä. Enkä minä oikein enää kestänytkään.
Olin aivan epätoivoinen. Miten ihmeessä olin joutunut tällaiseen tilaan?
Olin mielestäni hoitanut terveyttäni lähes parhaalla mahdollisella tavalla.
Olin pitänyt painoni kurissa syömällä terveellisesti ja harjoittamalla
liikuntaa päivittäin. En ollut koskaan polttanut tupakkaa, eivätkä alkoholi
tai muut päihteet kuuluneet elämääni. Olin huolehtinut ulkonäöstäni ja kotini
puhtaudesta. Kun nyt vilkaisin peiliin, siellä ei ollutkaan enää hehkeä ja terveen
näköinen keski-ikäinen nainen, vaan kalpeakasvoinen ja harmaatukkainen,
sairaalloisen näköinen ilmestys.
Tässä vaiheessa sairauteni oli päässyt jo voitolle ja kaatanut minut kanveesiin.
Olin saanut siltä turpiini pahemman kerran. Elämänhaluni alkoi mennä, samoin yöuneni.
En enää jaksanut oireineni sinnitellä työelämässä, vaan menin psykiatrille valittamaan
masennusta. Sain masennuslääkkeitä ja pitkän sairausloman. Parin kuukauden kuluttua
yritin palata työhöni, mutta yliherkkyysoireeni pahenivat välittömästi. Jouduin tekemään
työni avonaisesta ikkunasta puoliksi ulos roikkuen. Ei siitä mitään tullut. Masennuin
entistä pahemmin ja sain lisää sairauslomaa. Masennuslääkkeet ja psykoterapia eivät
kuitenkaan ratkaisseet yliherkkyysongelmaani, vaan apua oli saatava muualta.
Pelastus tulikin sitten aivan yllättävältä taholta.
Puhallinsuojain
Eräänä iltana olin tapani mukaan katsomassa televisiosta viikoittaista
Akuutti-nimistä terveydenhoitoalan makasiiniohjelmaa, kun tarkkaavaisuuteni
yhtäkkiä valpastui. Ohjelmassa haastateltiin vaikeasti hajusteyliherkkää suomalaisnaista,
joka oli viettänyt viimeksi kuluneet 12 vuotta erakon elämää, sillä hän ei ollut voinut
poistua kodistaan, koska sai hajusteista hengenvaarallisia yliherkkyysreaktioita. Nyt
nainen oli saanut apua moottoroidusta puhaltimesta, joka suodatti hajusteet, kaasut
ja pölyt. Laite puhalsi suodatetun ilman letkua pitkin maskiin, joka peitti naisen koko
kasvot tiiviisti. Laitteen avulla nainen oli päässyt käymään kaupassa ensimmäistä
kertaa 12 vuoteen.
Kiinnostuin kovasti asiasta ja halusin saada lisää tietoa. Internetin sivustoja
selatessani ja linkkejä klikatessani minulle selvisi, että hajusteyliherkille oli
hiljattain perustettu oma potilasyhdistys nimeltä Suomen Hajuste- ja
Kemikaaliyliherkät ry. Otin välittömästi yhteyttä yhdistykseen ja liityin jäseneksi.
Yhdistykseltä sain tietää, että televisiossa näkemääni puhallinsuojainta myydään
työsuojelualan liikkeissä, sillä laite on alun perin tarkoitettu suojaamaan maalareiden
ja maanviljelijöiden keuhkoja. Menin heti seuraavana päivänä onnesta
pakahtuen ostamaan itselleni oman suojaimen. Onnen tunne ei kuitenkaan
kestänyt kovin pitkään.
Kotiin päästyäni kokeilin puhallinsuojaintani ja menin täydessä varustuksessa
katsomaan itseäni peilistä. Peilistä minua tuijotti avaruusmiehen näköinen
ilmestys. Silloin minulta pääsi itku. En kehtaisi mitenkään mennä ihmisten ilmoille tuon
näköisenä. Mieheni lohdutteli minua ja sanoi, että minun pitää ajatella positiivisesti.
”Laitteen avulla voit käydä asioilla kodin ulkopuolella sairastumatta. Voihan olla,
että pikkuhiljaa yhä useammat ihmiset alkavat käyttää tuollaista laitetta, koska
sekä sisä- että ulkoilma alkaa olla niin saastunutta. Tulevaisuudessa laitteesta tulee
varmaankin oikea hittituote, ja ihmiset vaihtavat kasvosuojuksiinsa eri värisiä ja eri
kuvioin varustettuja kuoria ihan kuin kännykköihinsä tällä hetkellä”, mieheni maalaili
tulevaisuuden visioitaan. Tämä sai kyyneleeni kuivumaan ja jopa pienen
hymynhäivän karehtimaan poskillani. Miten ihana aviomies minulla onkaan!
Mikä ihmeen MCS?
Hajuste- ja kemikaaliyliherkkien yhdistyksestä sain paljon uutta tietoa sairaudestani.
Sain tietää sairastavani monikemikaaliherkistymää, josta en ollut kuullut aiemmin
sanaakaan. Tutustuttuani yhdistykseltä saamaani runsaaseen kirjalliseen materiaaliin,
minulle alkoi vähitellen selkeytyä moni ennestään hämärän peitossa ollut asia.
MCS on lyhenne englanninkielisistä sanoista Multiple Chemical Sensitivity, joiden
suomenkielisenä vastineena käytetään sanoja monikemikaaliherkistymä tai
monikemikaaliyliherkkyys. MCS on tällä hetkellä Suomessa monille vielä melko
tuntematon sairaus, vaikka se on lisääntynyt viime vuosina hälyttävästi, niin
meillä kuin muuallakin maailmassa. Sairaudesta käytetään myös nimitystä
tuoksuyliherkkyys, sillä taudille on ominaista, että kaikenlaiset voimakkaat
tuoksut ja hajut aiheuttavat potilaille eriasteisia oireita.
Ihmisnenä pystyy erottamaan 2000-4000 eri tuoksua. Hajuaistin herkkyydessä on
suuria eroja ihmisten välillä. Erittäin herkän hajuaistin omaava ihminen voi aistia
aineen, jota on ilmassa muutama miljardiosa. Pelkkä tuoksu tai haju sinänsä ei
kuitenkaan aiheuta yliherkille heidän moninaisia oireitaan, se ainoastaan varoittaa
vaarasta. Tämä on todettu tieteellisissä tutkimuksissa, joissa tutkimushenkilöille
asetettiin nenäklipsit, jotka estivät heidän hajuaistinsa toiminnan.
Hajusteyliherkät henkilöt saivat nenäklipseistä huolimatta yliherkkyysoireita.
Tutkimukset osoittivat, että hajustekemikaalit vaikuttavat myös silmien, limakalvojen
ja ihon kautta, joten oireet eivät johdu pelkästään yliherkästä hajuaistista, vaan
vaikutusmekanismi on paljon monimutkaisempi. Jotkut tutkijat epäilevät kyseessä
olevan hermostovälittäjäaineisen mekanismin tai neurogeenisen tulehduksen.
Koska sairauden syntymekanismia ei ole vielä varmuudella voitu selvittää, siihen
ei ole tällä hetkellä mitään parantavaa tai edes oireita riittävästi hillitsevää lääkitystä.
Asiantuntijoiden mukaan monikemikaaliherkistymän syynä on synteettisten
hajusteiden käytön räjähdysmäinen lisääntyminen viimeksi kuluneiden
vuosikymmenien aikana. Ihmiset ovat tosin käyttäneet tuoksuja jo vuosituhansien
ajan, mutta aluksi käytettiin ainoastaan suoraan luonnosta saatavia tuoksuja,
kuten esim. puista saatavia hartseja. 1500-luvulta lähtien tuoksuja alettiin tislata
yrteistä ja muista tuoksuvista kasveista. Suuri murros tuoksujen käytössä tapahtui
kuitenkin vasta 1900-luvun alussa, jolloin tuoksuja alettiin valmistaa synteettisesti.
Nykyään 80-90 % hajusteiden raaka-aineista on synteettisiä eli valmistetuilla aineilla
ei ole vastinetta luonnossa. Valtaosa hajusteista tuotetaan raakaöljyä syntetisoimalla.
Ihmisten vuosituhansia sitten kehittynyt aistijärjestelmä ei ole yksinkertaisesti
kyennyt sopeutumaan näin runsaaseen kemikaalien käyttöön. Lisärasitteena ovat
tietenkin myös muut ilmansaasteet, kuten teollisuuspäästöt, autojen pakokaasut ja
tupakan savu. Elämme tällä hetkellä kemikalisoituneessa yhteiskunnassa, jossa
herkimpien yksilöiden on vaikeata selviytyä.
Onnellinen loppu?
Vaikka sairauttani ei voidakaan tällä hetkellä parantaa, olen oppinut
elämään sen kanssa. Tärkeintä on suojautuminen hengitysteitä ärsyttäviltä
kemikaaleilta. Kemikaaliyliherkkyyden lisäksi minulla on muita sairauksia ja olen
tällä hetkellä työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta kadonnutta työkykyäni en enää
jaksa murehtia. En sure myöskään yliherkkyyden vuoksi menettämiäni ihmissuhteita.
Olen saanut uusia ystäviä tutustuttuani muihin MCS-potilaihin. Kansalaisaktiivisuuttakin
olen opetellut kirjoittamalla yliherkkyysasioista sanoma- ja aikakauslehtiin sekä
laatimalla vetoomuksia hajusteettomuuden puolesta.
Mieluiten olisin tietysti täysin terve. Siitä huolimatta voin kai kuitenkin sanoa, että
tarinallani on onnellinen loppu: olen oppinut tulemaan toimeen sairauteni kanssa.
Yritän myös olla välittämättä nyky-yhteiskuntamme ulkonäköpaineista. En voi käyttää
hajusteita, meikkejä, hiusvärejä, permanentteja, hiuspidennyksiä, tekoripsiä enkä
rakennekynsiä. En edes kynsilakkaa. Olen luomu-akka, jolla on jotain paljon
arvokkaampaa: puhallinsuojain ja RAITISTA ILMAA!
Päivi Kuusela-Sirén
* * * *
Alla tietoa Päivi Kuusela-Sirénin nykytilanteesta:
NYKYTILANNE (syyskuu 2010)
Koska kilpailukirjoituksestani on jo pari vuotta aikaa, kerron hieman nykytilanteestani.
Käytettyäni moottoroitua puhallinsuojainta kahden vuoden ajan joka kerta ihmisten
ilmoille lähtiessäni, alkoivat yliherkkyysoireeni hieman lievittyä. Nykyään voin käydä
pikaisesti ruokakaupassa, apteekissa tai lääkärillä ilman suojainta, mutta pitkäaikaisia
tai voimakkaita altistuksia en edelleenkään kestä, vaan saan niistä oireita. En siis ole
parantunut kemikaaliyliherkkyydestäni, mutta se on jonkin verran lievempää kuin vielä
pari vuotta sitten. Joudun kuitenkin elämään hyvin rajoitettua elämää ja vietän
suurimman osan ajastani kotona ja lähiympäristön puhtaassa luonnossa liikkuen.
Muut sairauteni vaivaavat minua edelleen pahasti, joten olen yhä työkyvyttömyyseläkkeellä,
eikä paluuta työelämään ole näköpiirissä. Tyydyn kohtalooni ja yritän elää päivän
kerrallaan. Sairauteni ovat kuitenkin sen verran vieneet voimavarojani, etten ole enää
jaksanut olla kovin aktiivinen kirjoittaja.
Kokemusteni mukaan kemikaaliyliherkkyyden hoidossa on viisainta välttää oireita
aiheuttavia kemikaaleja niin paljon kuin mahdollista. Näin elimistöllä on aikaa levätä
ja toipua altistuksista. Kun hengitystiet ovat rauhoittuneet, on lyhytaikaisten ja
vähäisten altistusten sietäminen mahdollista. Tämä ei kuitenkaan päde sellaisiin
potilaisiin, jotka saavat anafylaktisen reaktion jo vähäisistäkin hajuste- tai
kemikaalimääristä. Heidän on ehdottomasti suojattava itsensä moottoroidulla
puhallinsuojaimella kasvosuojuksineen.
Päivi Kuusela-Sirén
